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芸芸三歲了!照片中的笑容和眼神都得來不易!

這三年實在不是一條好走的路!

而我們能做的,就是盡力幫她復健!

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雖然復健看不出什麼成效,但是至少四肢沒有變形、大腿骨沒有脫臼、脊椎也沒有側彎!

這些成果,應該說都是二姑幫芸芸做出來的!

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芸芸是是單羊膜雙胞胎中倖存的胎兒。當初懷孕29周去醫院產檢時,發現雙胞胎其中一個胎兒沒了心跳,醫師在觀察兩天後,決定剖腹取出存活的胎兒。

芸芸出生後立即送至加護病房,經過檢查後,小兒科醫師說她有缺氧的現象導致腦部有空洞。後來轉院至長庚,醫師要我們有最壞的準備,因為腦細胞死亡後就無法恢復,所以芸芸可能不會說話、不會走路、也可能看不到、聽不見,還說這種孩子通常活不到成年!

於長庚出院後,芸芸都於台中做後續的治療與復健。初診時,主治醫師說她一半的腦都沒有用處了,甚至預言她活不過兩歲! 如今她三歲了,這是一個里程碑!

芸芸雖然活下來了,但是卻是個有著多重障礙的重度腦性麻痺兒童,肢障屬重度、視障屬中度。因腦傷而有癲癇,生活完全無法自理,也無語言能力!

芸芸有餵食上的困難,四個月大時,沒了吸吮的能力,身體日漸消瘦。醫師建議插鼻胃管或在胃開一個洞灌食。二姑說:『她不會吸,至少還會吞!』於是決定採直接餵食法,也就是直接將奶水倒入芸芸的口中,待她自行吞嚥後,再倒入下一口! 這樣的餵法很耗時,但是至少不用在身上開孔!

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因掌控視覺部位的腦部受損,芸芸的眼睛是皮質盲,能看見光和影,但僅能靠聲音和觸覺來辨別出是誰在她的面前。剛出生的頭一兩年,總是覺得無法和她的眼神交會。她時常面無表情,眼神總是飄忽不定,我甚至懷疑她到底知不知道我站在她的面前!

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但經過這些日子以來的針灸和多方刺激

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如今,她的眼睛看起來有神多了!

芸芸從出生沒多久就開始吃癲癇藥,之後配合針灸控制。她從離開保溫箱就開始做復健,我們聽從早產兒社工的建議,要多跑幾家醫院,勤做復健,於是跑過了至少十家以上的醫療院所。每周五天的復健,加上斷斷續續的針灸,但復健師們都叫我們不要抱太大的希望。

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就醫次數之多,從某一年芸芸的醫療單據厚度可見一般!

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除了每天到醫院做復健,在家裡也是繼續的操練!

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同時期一起復健而更早產的小孩都有明顯的進步,但芸芸還停留在四足跪姿,更別提自己坐,甚至是走路,可見腦傷對一個人的影響有多大!

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兩歲多時,第一次看到她拿起自己的手放到嘴邊

芸芸因軟喉症,動過喉嚨的雷射手術

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另因腿部張力太大,為預防大腿骨脫臼,動過兩次髖部鬆筋手術。

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術後除了洗澡的時間以外,24小時都必須穿戴髖矯具!

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快滿三歲之際,因肺炎和癲癇大發作而在加護病房住了十天

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那時我一度以為就要失去她了

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還好她還是很爭氣的平安出院!

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回到溫暖的家

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CINDY很愛芸芸

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也會幫芸芸做簡單的復健

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我們在台中住的那一年,CINDY常常陪芸芸玩

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後來,芸芸就越來越有反應了

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CINDY偶而會抓著她的手讓她畫畫,芸芸很喜歡!

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CINDY很會逗芸芸笑

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我想,小朋友對小朋友的刺激還是比較有效果的

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小嫻也很愛芸芸,一看到她就指著喊姐

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然後撲上去獻吻!

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小嫻還小時,姊妹倆有趣的互動

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芸芸很喜歡到外面逛逛

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這天我們帶他到書局去,她在旁邊一直很HIGH!

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或者是賞花

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亦或是到公園,她都很開心

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芸芸平常都是跟二姑一起睡的

這幾張照片是上次我們回台中,芸芸醒來看見我時開心的表情!

雖然我無法每天隨侍在側,但有空時,我都會念經祝福芸芸!

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即使她不會說話,但我很清楚,她知道我是媽媽!

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塔妮雅 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(6) 人氣()


留言列表 (6)

發表留言
  • Hunt
  • 套句九把刀的名言..人生就是不停的戰鬥
    相信芸芸會越戰越勇的..加油~
  • 嗯嗯!謝謝!

    塔妮雅 於 2013/12/19 21:49 回覆

  • 歡歡媽
  • 謝謝妳分享了這篇讓我感動的文章 Q.Q

    孩子們的互動真的好可愛!!

    勇敢的小鬥士,阿姨為你加油喔~妳好棒!!!!
  • 也謝謝妳的鼓勵!

    塔妮雅 於 2013/12/25 23:19 回覆

  • Windy Huga
  • 芸芸進步好多哦~
    妳們都很棒!! 加油!
    祝福妳們全家~
  • 謝謝妳!

    塔妮雅 於 2013/12/27 13:33 回覆

  • Tony Wang
  • CP的路程是特別遙遠坎坷,我藉著主耶穌,萬軍之耶和華的安慰,引領才得以平安度過。20年過了,接下來路途更遠,但我不懼怕,因為它與我同在。芸芸加油,芸芸的媽加油。靠人的力量是沒法度過的,要信靠神。
  • 謝謝!一起加油吧!

    塔妮雅 於 2014/05/08 22:47 回覆

  • Tony Wang
  • 芸芸的樣貌很像我兒子David幼時,瘦小嶙峋。David 4歲開始踮腳尖行走,10歲後開始長肉強壯,16歲開始發育大長,骨頭拉長太迅速,筋腱緊縮,導致屈膝,鬆筋手術失敗,又體重100多公斤,行動能力日益困難,建議您鬆筋及體重應長期持續注意。語言能力需靠長期累積,到18歲時應可夠表達一般生活需求,不知芸芸智力如何?智力隨時間也會增長,David 由智力重度進步至中度,且還繼續進步,腦部缺氧空白部分會縮小,醫師說可能是該區腦細胞補償增大所致,腦細胞不會再生,但會補償。長大後CP伴隨的情緒問題是最大考驗,我與David剛剛為芸芸禱告希望至高者能免了芸芸這苦杯,並加多恩惠慈愛。
  • 眼睛看不清楚,智能發展自然也受限制;芸芸不會說話,也不知道她到底知道多少?不過,最近有感覺到她的智力有些許的進步,跟她說話時會有比較多的回應。DAVID幼時瘦小,長大竟然有100公斤?真是難以想像,我只希望芸芸不要再繼續瘦下去就好了!20年的日子,不知道您是怎麼熬過來的?想請問像她們這樣的小孩,國小也一定要去就學嗎?感謝您和DAVID幫芸芸代禱!

    塔妮雅 於 2014/05/09 11:06 回覆

  • 喵喵
  • 您好,看著您為芸芸的付出,讓我直掉眼淚。
    我的胎兒在22週左右發現有腦部生長遲緩問題,經MRI確定,有腦白質軟化問題。
    小兒神經科醫生一看影像,只有一句:「妳還很年輕。這影像跟腦麻的病例是相連結的,確定有肢障問題。」
    讓我瞬間明白,這是嚴重性怎麼一回事。

    祝福您跟芸芸,不論是復健程度或健康都會有很棒的收穫。
  • 謝謝妳!

    塔妮雅 於 2015/09/13 10:22 回覆

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