
芸芸三歲了!照片中的笑容和眼神都得來不易!
這三年實在不是一條好走的路!
而我們能做的,就是盡力幫她復健!
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好幾個月前,二姑就有說,她和芸芸可能會出現在誰來晚餐的節目中!
那天她帶芸芸去醫院復健時,恰巧遇到了誰來晚餐的外景隊去採訪幫芸芸做復健的熊熊老師。
攝影小組拍攝熊熊老師的工作情況,她們剛好也有入鏡!
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跨年之際,婆婆、二姑及芸芸從台中上台北住一個星期
讓我們每天下班時都可以看到芸芸,還有婆婆煮的熱騰騰的飯菜可以吃!
超幸福的!

真得很感謝婆婆和二姑把芸芸照顧得那麼好
雖然芸芸還有很多能力都尚未發展出來,但至少已經比主治醫師當初預估的情況好多了!
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前幾週芸芸出生滿一歲,回眼科複診,醫師說她的視神經有點萎縮
現有的科技都沒有辦法治療,目前我們只能靠針灸試試看能否刺激視神經成長
去針灸時告訴醫師眼科檢查的結果,針灸的醫師說:「不是萎縮,是還沒長好!』
雖然是指同一件事情,但他的用語聽起來讓人感覺好多了!
這陣子,二姑都用狗骨頭抱枕放在芸芸腋下用以訓練她撐手及抬頭
看起來是有功效的,成果是芸芸可以抱著這根狗骨頭離開地上的那塊墊子
有次,我看芸芸低頭一直笑,很好奇她在開心什麼
仔細一看,才發現原來是她的腳已經離開那塊綠色的的墊子,碰到地上的磁磚了!
僅僅是這樣,就可以讓她開心的咯咯笑
但事實上,能離開那塊墊子,對她而言已是很大的進步了!
回台中時,我們都會一直想要把她擁在懷裡,彷彿要把一個禮拜的份給抱完
但二姑都會交代我們不要一直抱著她,免得會「荒廢」她的功課
腦傷的孩子的確是要盡量放在地板,讓她有多一點練習的機會
二姑雖然沒看書,卻也懂得這個道理
雖然芸芸在家裡不需要幫忙就會抬頭、撐手,但去復健教室時都沒有認真配合老師,只是一直哭
而老師也以為她的程度還不到,因此一直重複著相同的復健動作,這點非常的令人傷腦筋呢!
另外,我們這一陣子比較頻繁的去上李老師的課
因為聽有位家長說,他們家的孩子就是因為找到李老師後,才開始有很大的進步。
李老師跟其他老師不同的地方在於她多了指壓穴道的動作,芸芸因此胸前的肋骨不像之前那麼的突出
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雷射的前幾天,我們到大度山祭祀公公及祖先,順便祈求祖先們保佑芸芸手術順利。
上面這台推車非常的輕巧便宜(印象中八百多元),重點是它還可以連小孩直接放在摩托車前面。
如此一來,不論去帶芸芸去針灸或復健時,婆婆和二姑就可以輕鬆許多。
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那天二姑忽然心血來潮
發揮她做包包鞋子的專長
替芸芸做了手跟腳復健的輔具
沒想到在用了手的輔具後
芸芸居然出現了跪著的姿勢
當我們在一旁稱讚她時 她也開心的笑了
不過 就在我拍完這張照片沒多久
她就又倒在地上了
雖然這對一般孩子而言是很簡單的動作
但對芸芸而言 卻是很大的進步
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雖然百般不願意,但為了日後的長期抗戰,芸芸的身心障礙手冊以及重大傷病卡都已經辦妥了!目前芸芸也已經進入早療體系,每週固定在兩個地方做復健。 上禮拜,芸芸的復健老師詢問芸芸的狀況,我們也一五一十的據實以告。芸芸的診斷書是寫腦性麻痺合併癲癇,另外,誘發電位的報告是寫疑似皮質盲。癲癇控制的部分自從換藥加重藥量以後,整個人變得昏昏沈沈、軟趴趴的,除了互動反應變差之外,連帶影響做復健的效果,醫師說我們得要在癲癇控制及藥物的副作用之中取得平衡點。此外,醫師們建議用雷射的方式處理軟喉症以改善芸芸吐奶及吞嚥的狀況。 簡 老師聽了之後,說雷射手術後孩子兩個月內將無法喝奶,芸芸辛苦,帶的人也辛苦。建議我們可以試試中醫的針灸,並推薦了兩位醫生,於是,我馬上掛號,隔兩天則帶芸芸至中醫門診。塔妮雅 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣(526)
在矯正年齡約2個月大時,芸芸回到台中由婆婆和二姑照顧。
早產又缺氧的芸芸,每週都有不同的狀況。
但是二姑總是能兵來降檔、水來土淹、見招拆招,才能讓芸芸平安的長到7個月大。
醫院有照顧過這種小朋友的護士也說,芸芸被照顧得很好!
很感謝她們兩位,替我們分擔了很多的責任。
芸芸自己也是非常的努力,時常在我們看她不舒服擔心她的時候,她會對我們笑。
彷彿在告訴我們說:「不要擔心我,我沒事!」塔妮雅 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣(420)

從芸芸出生沒多久,我就開始了我的母乳之路
還記得在醫院的那幾天,胸部漲得難受,擠也痛,不擠也痛
漲奶痛、剖腹的傷口痛、再加上脹氣的痛,真是非常難受!
每每護士來幫我擠奶時,那真得叫做痛不欲生,但不擠又怕會得乳腺炎,只好咬牙忍住~
那時我好想放棄哺乳,但護士小姐說,芸芸是早產兒,比足月的嬰兒更需要母乳
而且早產兒媽媽的母乳成分跟足月媽媽的不同,是比較適合早產兒的
為了這點,我真的是卯起來擠,就算半夜也調鬧鐘四個小時起來擠一次
但擠出來的量真得很有限,聽到隔壁床的媽媽的奶多到可以用電動擠奶器擠出來時,我就覺得好羨慕她~
但皇天不負苦心人,在出院後,在媽媽的幫助下,我也開始可以用電動擠奶器了!
媽媽拼命給我吃很多補的,奶量一度達到600CC/天
但做完月子後,因為沒吃得那麼補,沒有小孩吸允的刺激,再加上擠奶的時間變少,有一度就要斷奶了
原本是想放棄不餵了,因為那時芸芸喝過配方奶後就不喝我的奶
不過,就算能擠出來的量再少,老公還是堅持要我繼續下去
沒想到,回台中後,芸芸又開始喝我的母奶了
雖然還是需要搭配配方奶,但是我們還是抱持有多少喝多少的心態
畢竟,母乳含有配方奶所沒有的成分,尤其是對嬰兒腦部發育的養份
就這樣,在單純靠電動擠奶器及萬能的雙手之下,我的畜牧業已經經營了將近七個月
芸芸和我住在一起的日子,只有她剛出院後的那一兩個月。
其他的時候,我都需要將母奶做成冰棒。
一開始,我跟大家一樣,都是去買集乳袋,但是用了一陣子以後,我發現它既昂貴(一個將近十元),而且退冰後又很難撕開。
後來,靈機一動,就拿尚未用到的大容量奶瓶來裝。
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