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芸芸是重度腦麻的孩子,出生後三個月開始就有明顯餵食困難

因為二姑的堅持所以沒幫她開鼻胃管或胃造口

認為她雖然沒有吸吮的動作,但至少還會吞嚥

從那之後,餵食都是以流質為主、固體食物為輔

上了小學後,芸芸回台北由我親自照顧

學校的語言治療師覺得她的體重太輕,建議我們更改餵食的方式

食物應該以泥為主,就像小嬰兒那樣

食材內容應該要儘量多樣,營養才會充足

治療師認為便秘應該不是因為吃固體食物造成

反倒是喝奶粉比較容易便秘!

學校老師開始將營養午餐打成泥餵食,我在家中也比照辦理

以下是我替芸芸準備食物泥的作法~

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因為芸芸有排便的困擾,需要增加水果和蔬菜的比例

把水果切小塊

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將它們打成果汁

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接著加入一些麥精

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攪拌成泥狀後餵食

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水果內容不固定,基本上是有什麼就打什麼

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特別的是,治療師交代使用的餐具要是寶寶專用的軟湯匙

它比較不會刺激口腔,以增強她進食的動機

餵食幾次後我發現,食物泥的濃度也很重要

太稀很容易流出來,噴得到處都是,太濃則不方便吞嚥

要調到剛好的濃度才能在餵食和事後整理之間找到平衡點

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除了水果,有時打堅果、地瓜,偶爾會加點橄欖油

其他時候,我們吃什麼她也吃什麼,一樣都是打成泥狀

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餵食時很容易弄髒衣服,因此一件防水圍兜很重要

一般布的圍兜吸水力強但是清洗上比較麻煩,雨天也不容易乾

使用這種塑膠圍兜,清理上很輕鬆

擦一擦、沖一沖,下一餐又可以繼續使用

塑膠圍兜+濕紗布巾+衛生紙是我目前覺得最方便清理的組合

 

剛開始餵食的時候真的挺令人氣餒,曾經一餐餵一個小時 

餵到我肩頸酸痛、心浮氣躁,每次的餵食都好像是耐心的考驗

還好現在經過調適加上經驗累積,已經漸入佳境

原本每餐都現打,日子一久,發現這樣真的好累

後來食材多時就一次多打幾份做成冰磚備用

出門在外則以奶粉加麥精替代

努力的嘗試在自身體力和芸芸的營養中取得平衡點!

 

經過幾個月,芸芸的體重逐漸增加,排便順暢度也有改善

照顧腦麻孩子真的很不容易,而且每個孩子的狀況也都不一樣

尤其像芸芸這樣沒有語言無法表達的,只能靠細心觀察、慢慢摸索

希望以上經驗能供需要的人參考!

 

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